Aujourd’hui, je vais vous parler du SESSAD. On a eu une notification au mois de septembre comme quoi on y avait droit. Il a fallu s’inscrire. Donc, en septembre 2023, on s’inscrit et on devait attendre une réponse parce que malheureusement, il y a beaucoup d’enfants atteints de TSA, avec des listes d’attente, et il n’y a pas assez de personnel.
On a fait l’inscription au mois de septembre et, par chance, une place s’est libérée et Juliette a été prise. On a donc eu la réponse en octobre 2023.
À la suite de ça, on a eu un rendez-vous au SESSAD du SAC avec Madame Luc, une des directrices, et, de mémoire, je crois aussi qu’il y avait Johanna. Johanna, c’est une infirmière coordinatrice. C’est elle qui gère tous les plannings, toute la paperasse. Quand on a besoin de renseignements, c’est elle qu’on va embêter… et je peux vous assurer, la pauvre, je l’ai beaucoup embêtée !
Mais elle a toujours été très agréable, elle m’a toujours bien répondu. C’est vraiment une âme en or. Même si elle est occupée, dès qu’elle peut, elle prend du temps pour nous rappeler, pour savoir ce qui se passe, et elle nous aide un maximum. Pendant cette réunion, on nous a expliqué comment fonctionnait le SESSAD. Au début, il y aurait uniquement des interventions à la maison, parce que c’est l’environnement de Juliette. Pour travailler avec elle, il fallait d’abord passer par son environnement pour ne pas la stresser.
Les premières interventions se sont donc faites à la maison. Je ne pourrais plus vous dire combien de temps exactement. Ensuite, on a aussi fait des interventions au SESSAD : on s’y déplaçait avec Juju et elle travaillait là-bas. On nous a expliqué que les interventions se feraient d’abord à domicile. On nous a aussi posé une question un peu bizarre sur le moment : qu’est-ce qu’on attendait du SESSAD ? Avec mon mari, on s’est dit qu’on ne savait pas. C’était la première fois qu’on était confrontés à tout ça.
Ils nous ont donné des exemples : « Est-ce que vous voulez que Juliette mange seule ? Qu’elle soit propre ? Qu’elle parle ? »
Nous, on ne s’est jamais voilé la face sur son comportement ni sur son évolution. Ce qu’on a répondu, c’est qu’on voulait la comprendre. On voulait qu’elle nous comprenne, qu’elle se nourrisse seule, qu’elle soit propre. Qu’elle parle… ce n’était pas le plus important. On voulait surtout qu’elle nous regarde à nouveau, qu’elle soit plus présente avec nous, qu’elle redécouvre son monde. Ils ont donc compris qu’il fallait repartir de la base.
À la suite de ça, Johanna nous a envoyé un planning d’interventions à la maison. Ça remonte à deux ans, donc je ne saurais plus dire combien de fois ils sont venus ni combien de temps. Au début, ce n’était pas énorme, pour ne pas traumatiser Juliette : peut-être un quart d’heure, une demi-heure.
La première intervention a été faite par Amélie, une éducatrice spécialisée. Elle a été là du début jusqu’à la fin. On a aussi eu Marie, éducatrice spécialisée, Mathis, ergothérapeute, qui nous a beaucoup aidés sur les repas et les problèmes du quotidien, et Marine, qui est partie au bout de la première année. Ensuite, Chloé a pris le relais, à la maison puis au SESSAD, et même à l’école.
Lors de la toute première séance, Amélie m’a expliqué que le but était que Juliette l’accepte. À ce moment-là, Juliette n’interagissait plus avec personne, sauf moi. Elle ne répondait plus à son prénom, ne regardait plus. Amélie a donc utilisé ce qu’on appelle le « pairing » : faire tout ce que Juliette aime, mais en exagérant. Sauter, courir, faire du bruit… L’objectif était que Juliette associe Amélie à quelque chose de positif. Je me souviens être en bas et entendre Juliette rigoler. C’était un moment vraiment plaisant, et c’était exactement ce qu’il fallait. Pendant environ deux mois, ils ont fait ça : du pairing. Pour que Juliette se dise que ces personnes étaient là pour jouer avec elle, pour lui apporter du positif. Et ça a marché.
Ensuite, à partir de janvier, ils ont commencé à mettre en place des objectifs. Le premier, c’était le regard. Juliette ne regardait plus du tout dans les yeux. Ils ont travaillé ça, puis le fait de répondre à son prénom. Franchement, on ne pensait pas que ça marcherait. Nous, en tant que parents, on avait tout essayé. Mais eux ont des techniques, et ça fonctionne.
Ils ont ensuite travaillé la motricité et le jeu. Juliette ne jouait pas : elle lançait les objets. Ils lui ont appris à jouer, à donner une fonction aux jouets. Tri de couleurs, jeux simples… Aujourd’hui, tout ça est devenu naturel. Grâce à eux, Juliette regarde, répond à son prénom, interagit avec nous et joue. Pas encore seule, mais on arrive à partager des moments avec elle, et ça, c’est énorme. Elle a encore des progrès à faire, bien sûr. Mais en deux ans, l’évolution a été incroyable.
En parallèle, il y a eu aussi des séances au SESSAD. Elle a découvert un nouvel environnement, de nouvelles personnes. Elle se baladait un peu à droite à gauche, découvrait plein de choses. Et surtout, elle a appris à accepter plus facilement le contact, sans avoir besoin de pairing. C’est comme si elle s’était réouverte aux autres et au monde qui l’entoure. Elle a aussi appris à s’asseoir. Avant, elle ne tenait pas en place. Maintenant, elle reste à table, même pour manger, sans que ce soit un combat. Mathis nous a beaucoup aidés sur les repas, notamment avec les problèmes de textures et de couleurs. On n’a jamais vraiment compris pourquoi, à un moment donné, elle ne voulait plus manger des aliments de couleur orange… et puis, du jour au lendemain, c’est revenu.
Franchement, toutes ces personnes ont joué un rôle énorme dans son évolution. Si vous devez avoir affaire au SESSAD : faites-leur confiance. Même s’ils paraissent jeunes, ils sont compétents, passionnés et très investis. Ce sont des personnes qui ont le cœur sur la main. Ils sont aussi là pour vous soutenir moralement. Parce qu’il y a des hauts et des bas. Parfois, on a l’impression de régresser, et on culpabilise. Mais ils sont là pour rappeler que c’est normal, que ce n’est pas de notre faute.
Aujourd’hui, si Juliette a autant évolué, c’est grâce à eux. Bien sûr, nous aussi on travaille à la maison, mais sans eux, on ne saurait pas comment faire. Même après la sortie du SESSAD, le 26 octobre, ils ont continué à être présents. Ils sont intervenus à l’école pour aider l’AESH mise en place en septembre, en lui expliquant comment faire avec Juliette. On a même été invités au Noël du SESSAD. On y est allés avec plaisir, on était très contents de revoir toute l’équipe. Et encore maintenant, je vois Amélie pour faire des retours sur des bilans, et Johanna m’aide à faire des démarches pour une demande de répit.
Même en étant sortis du service, ils restent disponibles. C’est vraiment rassurant de se dire que, même après, si on a un souci, on peut les appeler et ils seront là pour nous aider, nous orienter, nous soutenir. C’est vraiment un super service. À chaque fois qu’un objectif était atteint, on refaisait une réunion, on en fixait de nouveaux, on faisait le point. C’est un suivi très complet. Pendant deux ans, ça a été un accompagnement incroyable, et je suis vraiment reconnaissante. Juliette a eu beaucoup de chance d’être prise aussi rapidement.
